BRONNELYS "A Cmpanin Guide fr Breast Cancer Patients: Secnd chance at life is ur first pririty". Natinal Bne Marrw Transplant Link. Http://www.cmnet.rg/lcal/rgs/nbmtlink/cpe.html(4 July 2001) Alberts, A.S. 1993. Kennis klp kanker. Pretria: HAUM-Tersier. Andreli, T.E., Benhett, E., Carpenter, G. & Plum, B. (1997) Cecil essentials f Medicine. 4 de Uitgawe. Pennsylvania: W.B. Saunders Cmpany. Asssiatin f Scial Wrk Onclgy (AOSW) - cngress. 2002. Adressing Changes in the New Millennium. Byle,N., Murph, P. & Stensland, S. Partnership between the Oregn Health Sciences University and Nebraska Health System. Asssiatin f Scial Wrk Onclgy (AOSW) - cngress. 2002. Assessing client distress in an utpatient nclgy setting. O'Cnnr, N. & Stewart, M. University f Wiscnsin. Asssiatin f Scial Wrk Onclgy (AOSW) - Bld and Marrw Transplant Special Interest Grup. 2001. Bld and Marrw Transplant Scial Wrk Rle Definitin. Asssiatin f Scial Wrk Onclgy (AOSW) - cngress. 2002. Family Cnferencing: A Tl fr Practice Acrss Diverse Ppulatins. Chen, I. frm Beth Israel Deacness Medical Center. Asssiatin f Scial Wrk Onclgy (AOSW) - cngress. 2002. Stensland, S. frm the Nebraska Health System, Nebraska. Stafff Stress in BMT. Asssiatin f Scial Wrk Onclgy (AOSW). 2001. Standards f practice in Onclgy Scial Wrk. ASPBOA (The American Sciety f Psychscial &Behaviural fr Oncly/Aids). Standards f Care fr the Mangagement f Distress in Patients with Cancer. 1999. Atkinsn, K. 1998. The BMT Data Bk. Cambridge: University Press. 265
Babbie, E. 1992. The practice f Scial Research. 6 th Ed. Califrnia: Wadswrth Publishing Cmpany. Baker, T.L. 1988. Ding scial research. New Yrk: Free Press. Berkwitz, N. 1996. Humanistic Appraches t Health Care: Fcus n Scial Wrk. Birmingham: Venture Press. Blitzer, A., Kutscher, A.H., Klagsburn, S.C., De Bellis, R, Seider, F.E., Seeland, 1.8. & Siegel, M.E. 1990. Cmmunicating with cancer patients and their families. Philadelphia: The Charles Press. Bld & Marrw Transplant Newsletter. 1999. Natinal Bld & Marrw Transplant Organizatin: USA. Blm, M. 1986. The experience f research. New Yrk: MacMillian Publishing Cmpany. Bne Marrw Transplant: What yu need t knw? University f Pennsylvania. 1996. (Outer nbekend.) Bstn. Babcck, E.N. 1997. When life becmes precius. 1997. New Yrk. Bantam Bks. Bwden, RA., Ljungman, P. & Paya, C.V. 1998. Transplant Infectins. Philadelphia: Lippinctt-Raven Publishers. Brwn, E.G. 1981. The selectin and frmulatin f a research prblem. In Grinnell, RM. Scial Wrk research and evaluatin. Itasca: Peacck, 35-45. Butterwrths Medical Dictinary. 1978. Secnd Editin. Butterwrth Grup. Buytrum, Z. & Hrder, J. 1988. Health, dctrs and scial wrkers. Lndn: Rutledge & Kegan Paul. 266
Clark, J.C. & McGee, R.F. 1996. Cre Curriculum fr Onclgy Nursing. Secnd Editin. Philadelphia: W.B. Saunders Cmpany. Clin, C & Beswuda, J. 1998. Allgenic Transplant: A Patient's guide. Deur uteur uitgegee. Cllins, K.J. 1985. Maatskaplike Werk Studiegids vir MWVAVO-E (Maatskaplikenavrsing), Universiteit van Suid-Afrika. Cnti, JV. 1989. Cunselling persns with cancer. Springfield: Charles C. Thmas Publishers. Cetzee, A. 1998. Emsineellntelligent... JYI. Pretria. J.P. van der Walt. Clvin, H. & Bezwda, W.R. Allgeneic I Autlgus Bne Marrw Transplantatin: A Patient Guide.1998. Printed and distribute by Rche Pharmaceuticals. Cpeland, M.S. 2001. The Depressin Wrkbk. 2001. Oakland. New Harbinger Publicatins. Cwles, L.A.F. 2000. Scial Wrk in the Health Field: A Care Perspective. New Yrk. The Hawrth Press. Craven, J. & Rdin, G.M. 1992. Psychiatric Aspects f Organ Transplantatin. New Yrk: Oxfrd University Press. Curt, G.A. 2000. The impact f Fatigue n Patients with cancer: Overview f Fatigue 1 and 2. The Onclgist 5 (suppi2): 9-12. Dane, F.C. 1990. Research Methds. Califrnia: Brks! Cle Publishing Cmpany. Danielsn, C.B., Hamel-Bissell, B. & Winstead-Fry, P. 1993. Families, Health & lilness: Perspective n cping and interventin. st. Luis: Msby. Definierende Wrdebek vir Maatskaplike Werk. 1984. Pretria: Staatsdrukkery. 267
De Vs, A.S. (Reds), Strydm, H., Fuche, C.B., Pggenpel, M.E. & Schurink, W. 1998. Research at grass rts: A primer fr the caring prfessinal. Pretria: J.L. van Schaik. De Villiers, D.W. & Antnisse, J.A.B. 1982. Dminee en dkter by die siekbed. Kaapstad: NG Kerk Uitgawe. Dictinary fr brain tumr patients. 2002. Illinis. American Tumr Assciatin. Diagnstic Criteria fr DSM -IV. 1994. Washingtn DC. American Psychiatric Assciatin. D Amaral, J.R. & De Oliveira, J.M. "Umbic system: The Center f Emtins". The Healing Center On-Une. Http://www.healing-arts.rg/n-r-limbic.htm Dnr, recipient share challenges f successful BMT. Bld & Marrw Transplant Newsletter 10 (3), 1-5. (Skrywer nbekend) Emry Universiteit. Hematlgyl Onclgy Department. Managing yur cancer treatment: A self-help resurce:33. Emry Healthcare: Bld Marrw and stem Cell transplant Orientatin. Hematlgy I Onclgy Department. 2002. Orientatin prgram. Encyclpedia f Scial Wrk. 1995. 19 th editin. Washingtn DC: NASW Press. Family Cnferencing: A Tl fr Practice Acrss Diverse Ppulatins. Asssiatin f Scial Wrk Onclgy (AOSW) - cngress. 2002. Chen, I, frm Beth Israel Deacness Medical Center. Bstn. Fauci, Braunwald, Isselbacher. Wilsn, Martin, Kasper. Hauser & Lng. 1998. Harrisn's Principles f Internal Medicine. 14th Editin. (Uitgewer nbekend) Fennell, P.A. 2001. The chrnic illness wrkbk. Oakland. New Harbinger Publicatins, Inc. Fraidin, M.A., Glajchen, M. & Prteny, R.K. 2000. The Caregiver resurce directry: A Practical guide fr family caregivers. New Yrk: Beth Israel Medical Center. 268
Grinnell, RM. & Williams, M. 1990. Research and evaluatin: A Primer. U.S.A.: F.E. Peacck Publishers, INC. Grinnell, RM. 1988. Scial Wrk Research and Evaluatin. U.S.A.: F.E. Peacck Publishers, INC. Guws, L.A., Luw, D.A., Meyer, W.F. & Plug, C. 1984. PSiglgiese Wrdebek. Jhannesburg. McGraw-Hili Bekmaatskappy. Haslett. C., Chilvers t E.R, Hunter. & Bn, N.A. 1999. Davidsn's Principles and Practice f Medicine. Lndn: Churchhill livingstne. Hlland, J.C. & Rwland, J.H. 1989. Handbk f psych-nclgy. Oxfrd: University Press. Inligtingstuk r die ntwikkeling, take en rlle van die geneeskundige maatskaplike werker, 1 Militere Hspitaal. 1996. Pretria. Ireland, J. & Ireland, J. 1993. Beating Breast Cancer. Cape Twn. Oxfrd. Jnes, G., Sagar, S., Wng, R & University f McMaster. The effects f stress n nclgy staff. Canadian Medical Assciatin Jurnal 2000(3), Octber 1-2. KObler-Rss, E. 1995. Death is f vital imprtance. New Yrk. Statin Hill Press. KObler-Rss, E. 1980. On death and Dying. New Yrk: MacMillan. Laurence-Carbnatt, C. & De Preez, M.S.E. 1990. The rles and tasks f the medical scial wrker regarding the infertile cuple. Scial WrklMaatskaplike Werk, 26(4): 316-323. Lauria, M.M., Clark, E.J., Hermann, J.F. & Stearns, N.M. 2001. Scial Wrk in Onclgy. Atlanta. American Cancer Sciety. Levy, P. 1997. Chemtherapeutic treatment f cancer: An ecsystemic study f hypnsis and attributins f meaning. Ongepubliseerde PHD - verhandeling. Universiteit van Suid-Afrika. 269
Lnergan, J.N., Kelley, C.H., McBride, L.H. & Randlph, S.R. 1996. Hmecare Mangement f the Bne Marrw Transplant Patient. Secnd Editin. Sudbury. Jnes & Bartlett Publishers. Luw, D.A 1990. Menslike ntwikkeling. 2 de uitgawe. Pretria:HAUM-Tersi~r. Luw, D.J.1994.lIIness as crisis and challenge. Drnfntein:Orin Publishers. Mary Ptter Onclgy Centre. 2000. Infrmatin bklet abut Autlgus I Allgeneic Peripheral Stem Cell Transplantatin: A patient guide. McGarvey, C.L. 1990. Physical Therapy fr the cancer patient. New Yrk. Churchill livingstne. McGrath, M.1991. Multi-disciplinary teamwrk. England: Averbury Gwer Publishing C Ltd. Mssa, AR., Rbsn, M.C. & Schimpff. 1986. Cmprehensive textbk f Onclgy. Baltimre: Williams & Williams. Mster, M.B. 1979. Living with cancer. Chicag:Mdy Press. Nasinal Cmprehensive Cancer Netwrk(NCCN). 2001. Distress Management Guideline. (Skrywer en drukkers nbekend). Natinal Marrw Dnar Prgram in samewerking met Mntgmery, K & Knettel, D. 2001. Assissting BMT patients with transitins using pre and pst checklist tl. Assssiatin Of Onclgy Scial Wrk -knges 2002. Nel, A 2000. Hanteer Depressie. Wellingtn. Lux Verbi. Butterwrths Medical Dictinary. 1978. Secnd Editin. Butterwrth Grup. (Vaktaalkmitee vir Maatskaplike Werk). 1995. Nuwe Wrdebek vir Maatskaplike Werk: hersiene en uitgebreide uitgawe. Kaapstad: CTP Bk Printers. 270
Para-Mediese Wrdebek. Van Rensburg, L. (Reds.) 1996. Pretria:Kagis Tersier. Pervan, V., Chen, L.H. & Jaftha, T. 1995. Onclgy fr Health-care Prfessinals. Cape Twn. Juta & C. Prtlck, C.S. & Gffinet, D.R 1980. Manual f clinical prblems in Onclgy. Bstn: Little Brwn and Cmpany. Ragaz, J., Band, P.R & Gldie, J.H. 1986. Preperative (Neadjuvant) Chemtherapy. Berlin: Springer-Verlag. Retief, Y.& Opperman, H.2002. Die skematiese vrstelling van die PTSD. Pretria. Rsenblm, D. & Williams, M.B. 1999. Life after trauma. New Yrk. The Guilfrd Press. Sands, RL. 1983. Crisis interventin and scial wrk practice in hspitals. Health and Scial Wrk 8 (4), Nvember: 253-261. Schaefer, U.W. & Beelen, D.W. 1996. Bne Marrw Transplantatin. Duitsland. Karger. Skidmre, RA & Trakeray, M.G. 1982. Intrductin t scial wrk. 3de uitgawe. New Jersey: Prentice Hall. Smit, G.J. 1983. Navringsmetdes in gedragwetenskappe. Pretria: Opvedkundige Uitgewers. Smith, S.L. 1990. Tissue and Organ Transplantatin..St. Luis: Msby Year Bk. Stearns, N.M., Lauria, M.M., Hermann, J.F. & Fgelberg, P.R 1993. Onclgy Scial Wrk: A Clinician's Guide. Gergia. American Cancer Sciety. Stewart, S.K. Autlgus Stem Cell Transplants: A Handbk fr patients. 1994. Illinis: Bld & Marrw transplant Infrmatin Netwrk. 271
Stmper, P.C.1993. Cancer Imaging Manual. Philadelphia. J.b. Lippinctt Cmpany. Teeley, P. & Bashe, P. 2000. The cmplete cancer survival guide. New Yrk. Main Street Bks. Tiffany, R. & Brley, D. 1989. Onclgy fr nurses and health care prfessins. Lndn: Harper & Rw, Ltd. Tiffany, R. 1978. Cancer Nursing - Medical, 1 ed, vl 1. Lndn: Faber & Faber. Van Rensburg, L. 1996. Para-Mediese Wrdebek. Pretria: Kagis Tersier. Van Staden, S. 1982. Om heel te wrd. Pretria: De Jager-HAUM. Venter, C.J.H. 1972. By die serfbed. Ptchefstrm: Pr Rege. Webster's Medical Desk Dictinary. 1986. Phillippines. Merriam-Webster. Williams, B.A.H. & Sandifrd-Guttenbeil, D.M. 1996. Trends in rgan transplantatin. New Yrk: Springer Publishing Cmpany. Wi/gers Onclgy Centre. 2000. Infrmatin bklet abut Autlgus I Allgeneic Peripheral Stem Cell Transplantatin: A patient guide. Wiliams, M.B. & Pijula, S. 2002. The PTSD Wrkbk. Oakland. New Harbinger Publicatins. Wright, H.N. 1993. Crisis Cunselling. USA. Regal Bks. Yung Adult Cancer Survivrs Exhibit Pst-Traumatic Stress. Cancer Weekly. 2001 (9): 1-2. 272
Zimmerman,..I.M. 1986. Hspice: Cmplete care fr the terminally ill. 8alitimre Munich: Urban & Schwarzenberg. 273
BYLAAGA: AANSOEK VIR TOESTEMMING OM NAVORSING BY EENHEID TE DOEN TOESTEMMINGSBRIEF VAN HOOFSPESIALlS: DR CF SLABBER 274
PR!3IlUU87 Dr. Graham L Chen, Dr. Richard "tv Eek & Dr. Cenraad F Slabber MBChB(UCT). FCP (SA) MBChB (UP), MMed (Int). FCP (SA) B.Sc:. (Med). MBBCh(Wltll). Fep (SA) Specialist Physicians/ Medical Onclgists Mary Ptter Onclgy Center Practica Cellular Phnes Crrespndenca Mary Ptter Onclgy.Center Dr. GL Chen 0826061150 18]1577 Brklyn Square 0075 Little Cmpany f Mary Dr. RW Eek 083 604 0266 Pretria, Suth Africa 'Ii' (+27-12) 346-8701 Dr. CF Slabber 082 418 3853 Fax: (+27-12) 346-8560 Accunt Inquiries (+27-12) 346-8690 11 (012) 346-8690 2001-01-12 Ek gee hiermee testemming dat Jhanna Alberta Opperman (studente nmmer 9335021) haar MA (MW) met die skripsie titel:.. Die belewenis van 'n beenmurgrplantingspasient" mag uitver in die Mary Ptter Onklgie Eenheid. DR C F SLABBER
Psbus 32797 Glenstantia 0010 2000-12-08 Dr Slabber Mary Ptter Onklgie Eenheid Pretria Geagte dr Slabber, VOL TOOliNG VAN MA-GRAAD TE MARY POTTER ONKOLOGIE EENHEID Ek wi! u persnlik bedank vir u besndere psitiewe bydrae met my MAstudies te Universiteit van Pretria. Baie dankie vir die testemming wat u verleen het aan my m my MA -graad by die Mary Ptter Onklgie Eenheid kan vlti. Baie dankie dat u altyd bereid is m mediese aspekte aan my te verduidefik. Graag dra ek k my dank aan u en u mede-dkters r vir die studieverlf wat ek pas kn gehad het. Ek hu u graag p hgte van die vrdering van my stwdies. Tans is my studies p die stadium waar ek die empiriese ndersek den; Dit behels dat elke pasient wat 'n stamselrplanting gehad het die vraelys sal vlti. Ek het alreeds ngeveer 30 pasiente ge'identifiseer. Aangeheg vind u In vrbeeld van die vraelys. Ek beplan m hierdie ndersek vanaf middel Desember 2000 - Januarie 2001 te den. My studies het reeds gevrder tt p die punt waar ek slegs die empiriese ndersek met vlti en die bevindinge weergee. Ek sal einde Maart 2001 my MA- verhadeling kan afhandel. Ek nderneem m aan Mary Ptter Onklgie Eenheid In afskrif van my verhandeling te verskaf. Vrlendellke gret&, HANNET JIE OPPERMAN (MAATSKAPLIKE WERKER: MARY POTTER ONKOLOGIE EENHEID)
BYLAAG B: VRAELYS QUESTIONNAIRE 275
1'1{ 2300087 Dr. Graham L Chen, Dr. Richard WEek & Dr. Cenraad F Slabber MBChB(UCT). FCP (SA) MBChB (UP). MMed (Int), FCP (SA) B.Sc. (Med). MBBCh(Wita). FCP (SA) Specialist Physicians/Medical Onclgists Mary Ptter Onclgy Center Research Practice Cellular Phnes Crrespndence Mary Ptter Onclgy Center Dr. GL Chen 082 6061150 tb3 1577 Brklyn Square 0075 little Cmpany f Mary Dr. RW Eek 083 604 0266 Pretria, Suth Africa (+27-12) 346-6701 Dr. CF Slabber 082 416 3853 Fax: (+27-12) 346-6560 Geagte respndent, 2001-02-01 Baie dankie dat u deel is van hierdie navrsingsprjek. Ss telefnies bespreek vind u aangeheg: 'n Vraelys In Kevert m die vraelys terug te ps aan my. Ngmaals baie dankie, HANNETJIE OPPERMAN MAATSKAPLIKE WERKER
Psbus 32797 GLENSTANTIA 0010 Geagte respndent BEANTWOORDINGIINVUL VAN VRAELYS VIR MA(MW) NAGRAADSE STUDIE Die Mary Ptter Onklgie Sentrum gl daarin m 'n hlistiese benadering te vlg. Ten einde 'n mvattende diens aan u en u familie te lewer sal u deelname preg waardeer wrd. Ons wil graag die beheftes, ervarings en belewenisse van he dseting chemterapie pasiente ndersek. Sdende kan 'n beter diens gelewer wrd. Die vraelys is anniem en alle inligting sal as hgs vertrulik besku wrd. Antwrd asseblief die vrae s eerlik as mntlik. Geen vraag is reg f verkeerd nie. Baie dankie dat u bereid is m deel te wees van die ndersek. Vriendelike grete HANNETJIE OPPERMAN.MMTSKAPLlKE WERKER
Psbus 32797 GLENSTANTIA 0010 Geagte respndent BEANTWOORDINGIINVUL VAN VRAELYS VIR MA(MJ ) NAGRAADSE STUDIE Die Mary Ptter Onklgie Sentrum gl daarin m 'n hlistiese benadering te vlg. Ten einde 'n mvattende diens aan u en u familie te lewer sal u deelnrune preg waardeer wrd. Ons wil graag die beheftes, elvarings en belewenisse van he dsering chemterapie pasiente ndersek. Sdende kan 'n beter diens gelewer wrd. Die vraelys is anniem en aile inligting sal as hgs vertrulik besku wrd. Antwrd asseblief die vrae s eerlik as mntlik. Geen vraag is reg fverkeerd rue. Baie dankie dat u bereid is m deel te wees van die ndersek. Vriendelike grete HANNETJIE OPPERMAN MAATSKAPLlKE WERKER
Y n..ml.l. 1'-'; un: I:IVlU~IUNELE BELEWENIS VAN IN BEENMURGOORPLANTING VIR KANTOOR GEBRUIK INSTRUKSIES: RESPONDENTNOMMER V1 1 2 1---+---1 Merk slegs die tepaslike antwrd f ss anders aangedui: Vrbeeld IMANLIK VROULIK X In hierdie vraelys wrd In stamselrplanting en In beenmurgrpjanting as dieselfde prsedure gesien AFDELING 1 BIOGRAFIESE GEGEWENS 1.1 Geslag MANLIK VROULIK V2 1.2 He ud is u? ------.jaar V3 1.3 Huwelikstaat Enkel Getrud Geskei Vervreemd Wedustaat Saamleef Verhuding ANDER (spesifiseer) V4 Os 1.4 Heveel kinders het u? Aantal Geen 1 2 3 4 5 f meer V5 "---'-_...\ 7 8 V6 19 10 1...-_...1..-_-'
v I"V-U:L T~: Ult: t:mu~ionele BELEWENIS VAN 'N BEENMURGOORPLANTING VIR KANTOOR GEBRUIK INSTRUKSIES: RESPONDENTNOMMER Vi 1 2 1----;---1 Merk slegs die tepaslike antwrd f ss anders aangedui: Vrbeeld IMANUK... VROULIK X In hierdie vraelys wrd 'n stamselrplanting en 'n beenmurgrplanting as dieselfde prsedure gesien AFDELING 1 BIOGRAFIESE GEGEWENS 1.1 Geslag MANLIK VROULIK V2 1.2 He ud is u? ------ jaar va 1.3 Huwelikstaat Enkel Getrud Geskei Vervreemd V4 Os Wedustaat Saamleef Verhuding ANDER (spesifiseer). 1.4 Heveel kinders het u? Aantal Geen 1 2 3 4 5 f meer V5 V6 L..-----J-_...1 7-8 L...-----J-_...19-10
1.5 Waar is u wnagtig? In Pretria Suite Pretria V7 011 1.6 Wat is u pvedkundige kwalifikasie? Geen pleiding Standard 8 f laer Matriek r---------------------+---------------------~ Diplma Graad va 012
1.5 Waar is u wnagtig? In Pretria Suite Pretria V7 D11 1.6 Wat is u pvedkundige kwalifikasie? Geen pleiding Standard 8 f laer r-m_a_tr_ie_k +- ~V8 Diplma Graad D 12
AFDELING 2 MEDIESE GEGEWENS 2.1.1 Watter tipe nklgiese f hematlgiese siektetestand het u? 2.1.2 In watter jaar is u gediagnseer met u siekte V10 1-.1----'_--'- 115-18 testand? 2.2.1 Het u chemterapie behandeling vr die stamselrplanting gehad? I~:. [J V11 19 2.2.2 Indien u ja geantwrd het p vraag 2.2.1, Beantwrd die vlgende vraag Waar het u die behandeling ntvang? Spreekkamer Mary Ptter saal Ander V12 D 20 2.3.1 Dink u dit is belangrik m vrbereiding te ntvang vr 'n stamselrplanting? I~:. D V13 21 Mtiveer, u antwrd V14 22-23 V15 24-25 V16 26-27 V17 28-29 V18 30-31
AFDELING 2 MEDIESE GEGEWENS 2.1.1 Watter tipe nklgiese f hematlgiese v911--_01--...1113.14 siektetestand het u? 2.1.2 In watter jaar is u gediagnseer met u siektetestand? 2.2.1 Het u chemterapie behandeling vr die stamselrplanting gehad? I~:e D V11 19 2.2.2 Indien u ja geantwrd het p vraag 2.2.1, Beantwrd die vlgende vraag Waar het u die behandeling ntvang? Spreekkamer Mary Ptter saal Ander Vi2 D 20 2.3.1 Dink u dit is belangrik m vrbereiding te ntvang vr In stamselrplanting? I~:e D V13 21 Mtiveer, u antwrd V14 V15 V16 V17 ViS 22-23 24-25 26-27 28-29 30 31
2.4 Was die vrbereiding wat u en u familie saam met die beenmurgrplantingspan ntvang het vldende? I~:. Mtiveer u antwrd V20 V21 V19 D 32 V22 E 35 33 34 2.5 Watter tipe inligting dink u is van uiterste belang vir 'n vrnemende beenmurgrplantingpasient m te he? (Merk alles van tepassing) I~_A_lg_e_m_e_n_e_v_e_rl_~p~va_n d_ie_b_e_h_an_d_e_li_n~g ~ ~1 V23c==J 36 ~1_E_m s_i_n_e_le_i_m~p_a_k_v_an d_ie_b_e_h_a_nd_e_1_in~g ~ ~1 V24D 37 ~ru_'g~'y_n_e_v_ir di_e_h_a_n_te_ri_n~g_v_a_n_d_ie_~~d~pe_r_k ~ ~V25D 38 Aigemene inligting r die saal byvrbeeld besektye J en's Om met tn beenmurgrplantings pasient te praat wat alreeds deur die prsedure is. Meer spesifieke inligting r: a) Oesing van die stamselle J indien van tepassing b) Tediening van die he dsisse chemterapie c) Newe-effekte van die chemterapie V2sD 39 V27c==J 40 V28D 41 V29D 42 V30D 43 1-1d:!)_...;.ls;;;.:;.;.;;la;;.;:s.:.:.le..;,;tY:..;;d;!;.pe.:.;.rk~ --L...I1 V31 c==j 44 Ie) Emsinele impak van die prsedure IV32 D 45-46 ~==================~==~ Funksinering van die multi-prfessinele span V33 D 47-48 ~IA=n=de=r========================~====~lv34c=J49
2.4 Was die vrbereiding wat u en u familie saam met die beenmurg'rplantingspan ntvang het vldende? V19 D 32 Mtiveer u antwrd V20 V21 V22 2.5 Watter tipe inligting dink u is van uiterste belang vir 'n vr. nemende beenmurgrplantingpasient m te he? (Merk alles van tepassing) rn 33 34 35 IL._A..::lg:...e_m_e_n;...;.e...;v_e..;.;rl;...;..;;.!:.p...;.v...;.an;.;..:.;d.;.;ie..;b.;.;e:..;;.;h;.;;;a;;.;,nd.;:.e;.;.l:..;;.;in;.:g...L ---l1 V23 D 36 I~E_m_O_S_jO_n_e_le_i_m~p_a_k_v_a;...;.n;...;.d...;ie...;b_e;...;.h;...;.a...;n.;;.de...;1...;.in~g~ ~ ~1 V24D 37 ~R_ig_ly~n_e_v_i_r_di_e_h_a_n_te_r_in~g...;v_a_n_d_ie_~~d~p..;.;er...;k ~ ~ V25D 38 Aigemene inligting r die saal byvrbeeld besektye, ens Om met 'n beenmurgrplantings pasient te praat wat alreeds deur die prsedure is. Meer spesifieke inligtina r: a) Oesing van die stamselle, indien van tepassing b} Tediening van die he dsisse chemterapie c) Newe-effekte van die chemterapie V26D 39 V27D 40 V28D 41 V29D 42 V30D 43 IL..d;;;,!,)_...;.ls:.:;.;..;la.;.;.S.;.;.ie~tY:...;;d:.::.p.:..;;er.;.;.k -L- ---I1 V31 D 44 Ie) Emsinele impak van die prsedure IV32 D 45-46 ~================~==~ ~Fu.;:.n~k~s~i~n.;.;e:..;;.;ri:..;;.;n;.:g~v~a~n..;d:..;;.;~~m~u~~...;i.!:.pr~..;.;~.;.;s...;s..;.;i0...;n.;.;e...;le_s~p_a_n ~ ---I~3D~-" ~IA~n~d~er ~ ---Ilv34D49
2.6 He het u die he dsis chemterapie behandeling ervaar? (Merk 1 (een) wat van tepassing is) Pynvl Ongemaklik <, Hanteerbaar Geen ngemak v35d 50 2.7 Watter van die vlgende simptme het u ervaar tydens u hspitalisasie? (Merk alles van tepassing) Geen Hfpyn Slaaplsheid Spierspasma's Megheid Naarheid Swakheid Ander (spesifiseer) V36 51 V37 52 V38 53 V39 54 V40 55 V41 56 V42 V43 57 58-59 -------------------------------------------------- V44D 60-61
2.S He het u die he dsis chemterapie behandeling ervaar? (Merk 1 (een) wat van tepassing is) Pynvl 1-0_n9;;;..e_m_a_k_lik - Hanteerbaar Geen ngemak + - ---f V35 D 50 2.7 Watter van die vlgende simptme het u ervaar tydens u hspitalisasie? (Merk alles van tepassing) Geen Hfpyn Slaapisheid Spierspasma's Megheid Naarheid Swakheid Ander (spesifiseer) V3S V37 V3S V39 V40 V41 V42 V43 51 52 53 54 55 56 57 58-59 V44D 60-61
AFDELING 3 PSIGO-SOSIALE DATA 3.1 Watter gevelens het u ervaar vr en na die stamselrplanting (Merk alles van tepassing) GEVOELENS VOOR die NA die Gevelens van skk Gevelens van angs Gevelens van geluk Gevelens van ge'irriteerdheid Gevelens van depressie Gevelens van skuld Gevelens van wede Gevelens van nsekerheid Gevelens van nveiligheid V45 62-63 V47 64-65 V49 66-67 V51 68-69 V53 70-71 V55 72-73 V57 74-75 V59 76-77 V61 78-79 Gevelens dat ek gestraf wrd V63 80-81 Neutraal V65 82-83 3,2 Wat is u belangrikste belewenis ten psigte van u siekte? VOOR die stamsel stamselrl"2lanting NAdie stamselrplanting stamselrplanting planting Aanvaarding van my siekte Dankbaardateklewe V66 D 84 Ek is gesnd Ek is teleurgesteld V67 D 85 Wil nie r situasie praat nie Wilgraag aileen gelaat wrd Onsekerheid r die tekms
AFDELING 3 PSIGO-SOSIALE DATA 3.1 Watter gevelens het u ervaar v~~r en na die stamsefrplanting (Merk alles van tepassing) GEVOELENS VOOR die NA die Gevelens van skk Gevelens van angs Gevelens van gejuk Gevelens vange'irriteerdheid Gevelens van depressie Gevelens van skuld Gevelens van wede Gevelens van nsekerheid Gevelens van nveillgheid Gevefens dat ek gestraf wrd.. V45 82-83 V47 64-65 V49 66-67 V51 68-69 V53 70-71 V55 72-73 V57 74-75 V59 78-77 V61 78-79 V63 80-81. Neutraal V65 82-83 3.2 Wat is u belangrikste belewenis ten psigte van u siekte? Aanvaardlng van my siekte Dankbaardateklewe Ek is gesnd Ek is teleurgesteld Wi! nle r situasie praat nie Wi! graag aileen gelaat wrd Onsekerheid r die tekms VOOR die stamselrplanting stamselrplanting stamselrplanting NAdie stamselrplanting D V6S 84 V67 D 85
3.3 Het u enige van die nderstaande emsies ndervind vr en na u behandeling? Ek was bang vir die dd VOOR die stamselrplanting NAdie stamselr lanti"!9. V69 86-87 Ek was bang vir die tekms V71 88-89 Ek was bang vir die newe-effek V73 90-91 te van die behandeling Ek was bekmmerd r my familie Bang dat ek aileen sal vel B V75 92-93 V77 94-95 3.4 He dikwels dink u tans aan u siekte? Heeldag/Altyd Dikwels Seide D V78 96 Nit 3.5 Watter persne het aan u ndersteuning gebied tydens u hspltalisasie? (Merk al die persne wat In rl gespeel het Eggent Vriend/vriendin Gesln Familie Vriende Kerk-vriende Ander (spesiflseer) V79 V80 V81 V82 V83 V84 V85 1----; 97 98 99 100 101 102 103 vag D 104 D V87 105
3.3 Het u enige van die nderstaande emsies ndervind vr en na u behandeling? Ek was bang vir die dd Ek was bang vir die tekms VOOR die stamselrplanting NAdie stamselrplantil'!9 V69 86-81 V11 88-89 Ek was bang vir die newe--effek~ V73 90-91 te van die behandeling Ek was bekmmerd r my familie 8ang dat ek aileen sal vel V15 B92-93 V11 94-95 3.4 He dikwels dink u tans aan u siekte? Heeldag/Altyd r-d_ikw e_ls Seide Nit r- ~ V18 c==j 96 3.5 Watter persne het aan u ndersteuning gebied tydens u hspitalisasie? (Merk al die persne wat 'n rl gespeel het Eggent Vriend/vriendin Gesln Familie Vriende Kerk-vriende Ander _(spesifiseer) V19 91 V80 V81 98 99 V82 100 V83 101 V84 102 V8S 103 B V8S 104 V81 105
3.6 Watter prfessinele persne het aan u ndersteuning gebied tydens u hspitalisasie? (Merk aile persne wat 'n rl speel) Mediese dkters Verpleegpersneel Maatskaplike werker Predikantigeestelike leier Ander (Spesifiseer) V88 106-107 V89 108-109 V90 110-111 V91 112-113 V92 114 115 V93 D 116 3.7 Wanneer dink u met die maatskaplike werker u vir berading sien? (Merk almal wat van tepassing is) V~~r die stamselrplanting Tydens u hspitalisasie Na u ntslag V94 117 V95 118 V96 119 3.8 Het u enige veranderinge in u huweliksverhuding/vriendskap met u eggentlbetekkenesvlle ander ervaar na U pname in die saal? (Merk almal wat van tepassing is) My verhudlng het verbeter My verhuding is hegter My verhuding het verswak My rl het verander Ek ervaar 'n gebrek aan ndersteuning Ek ervaar knflik Ek ervaar dat my maat my vermy V97 V98 V99 V100 V101 V102 V103 120 121 122 123 124 125 126
3.6 Watter prfessinele persne hat aan U ndersteuning gebied tydens u hspitalisasie? (Merk aile persne wat Yn rl speel) Mediese dkters Verpleegpersneel Maatskaplike werker Predikantlgeestelike leier Ander (Spesifiseer) V88 Va9 V90 V91 V92 V93 D 106-107 108 109 110-111 112-113 114 115 116 3.7 Wanneer dink u met die maatskaplike werker u vir berading sien? (Merk almal wat van te passing is) V~~r die stamselrplanting Tydens u hspitalisasie Na u ntslag V94 V95 V96 117 118 119 3.8 Het u enige veranderinge in u huweliksverhuding/vriendskap met u eggentlbetekkenesvlle ander ervaar na u pname in die saal? (Merk almal wat van tepassing is) My verhuding het verbeter My verhuding is hegter My verhuding het verswak My rl het verander Ek ervaar tn gebrek aan ndersteuning Ek ervaar knflik Ek ervaar dat my maat my vermy V97 V98 V99 V100 V101 V102 V103 120 121 122 123 124 125 126
3.9 Het u enige veranderinge in u verhuding met u familie ervaar na u pname in die saal? (Merk almal wat van tepassing is) My verhuding het verbeter My verhuding is hegter My verhuding het verswak My rl het verander Ek ervaar In gebrek aan ndersteuning Ek ervaar knflik Ek ervaar dat my familiet my vermy V104 V105 V106 V107 V108 V109 V110 127 128 129 130 131 132 133 3.10 Watter aspekte het u ssiale interaksie (byvrbeeld kuier) be'invled? (Merk almal wat van tepassing is) Fisiese simptme (naarheid, mndsere, megheid) Fisiese vrkms (uiitslag p vel. verlies aan hare) Hspitalisasie Islasie tydperk (Vriende wrd aangeraai m later u tuis f uit islasie te besek) Famille en vriende bly ver V111D 134 V112D 135 V113B 136 V1i4 137 V115D 140 3.11 Watter veranderinge was daar in die familie pset tuis tydens u hspitalisasie? (Merk net die belan'grikste verandering) Meer pligte p u eggent Ja Nee Meer pligte p familie lede en vriende m te help met praktiese Ja Nee reelings Daar was meer nderlinge Ja Nee spanning in die huishuding Rlveranderinge het ingetree Ja Nee Ander Ja Nee ViiS 141-142 V117 D 143-144 ViiS D 145-146 Vi19 147-148 V120 D 149-150 V121 151-152 Vi22 D 153-154
3.9 Het u enige veranderinge in u verhuding met u familie ervaar na u pname in die saal? (Merk almal wat van tepassing is) My verhuding he~ verbeter My verhuding is hegter My verhuding het verswak My rl het verander Ek ervaar 'n gebrek aan ndersteuninq Ek ervaar knflik Ek ervaar dat my familiet my vermy V104 V105 V106 V107 V108 V109 V110 127 128 129 130 131 132 133 3.10 Watter aspekte het u ssiale interaksie (byvrbeejd kuier) be'invled? (Merk almal wat van tepassing is) Fisiese simptme (naarheid, mndsere, megheid) Fisiese vrkms (uiitslag p vel, verlies aan hare) Hspitalisasie Islasie tydperk (Vriende wrd aangeraai m later u tuis f uit islasie te besek) Familie en vriende bly ver V111D 134 V112D 135 V113B 136 V114 137 V115D 140 3.11 Watter veranderinge was daar in die familie pset tuis tydens u hspitalisasie? (Merk net die belangrikste verandering) Meer pligte p u eggent Ja Nee Meer pligte p familie lede en vriende m te help met praktiese Ja Nee reelings Daar was meer nderlinge Ja Nee spanning in die huishuding Rlveranderinge hetingetree Ja Nee Ander Ja Nee V116 141-142 V117 D 143-144 V118 D 145-146 V119 147-148 V120 D 149-150 V121 0 151-152 V122 D 153-154
3.12 Nadat u ntslaan is uit die hspltaal. het u plek by die huis verander? (Merk almal van tepassing) Ek het hulp ndig gehad met praktiese aspek V123 D 155 te (ss bad), mdat ek ng baie swak was. Familielede het verantwrdelikhede V124D 156 van my afgehaal sdat ek kn herstel Bekmmernisse en prbleme is van my weg v12sd 157 ~gehu, m my nie nndig te ntstel nie. Familielede was rbeskermd r my V126 0 158 gesndheid en welstand. My verswakte testand het my en my V127 0 159 familie jjefrustreer 3.13 Het u spanning ervaar vr en/f tydens u hspitalisasie? Baie spanning Matige spanning Min ~panning Geen spanning Vr die pname Na u pname v126d 160 v129d 161 Mtiveer 3.14 Walter tipe stres simptme het u ervaar? (Merk almal van tepassing) ~~~~H ~:! V132D 164 Tipe stres simptme Hartklppings Sweterige handpalms Krtasemigheid Hfpyn Bewerigheid, in bene, arms en/f hande Skenlappers p my maag Gebalde vuise f geidemde kake Nagmerries Ander Vr die pname Tydens hspitalisasie V133 V134 V135 V136 V137 V138 V139 V140 V141 V142 1 165M 166 167-168 169-170 171-172 173-174 175M176 177-178 179-180 181-182 183-184
3.12 Nadat u ntstaan is uit die hspitaal, het u plek by die huis verander? (Merk almal van tepassing) Ek het hulp ndig gehad met praktiese aspekte (ss bad), mdat ek ng baie swak was. Familielede het verantwrdelikhede van my afgehaal sdat ek kn herstel Bekmmernisse en prbleme is van my weggehu, m my nie nndigte ntstel nie. Familielede was rbeskermd r my gesndheid en welstand. My verswakte testand het my en my familie gefrustreer V123 D 155 V124 0 156 v12sd 157 V126 0 158 V127 0 159 3.13 Het u spanning ervaar vr en/f tydens u hspitalisasie? Baie spanning Matige spanning Min spanning Geen sjlanning Vr die ~name Na u flname V128 D 160 v129d 161 Mtiveer 3.14 Watter tipe stres simptme het u ervaar? (Merk almal van te passing) ~::~~ ::~ V132D 164 Tipe stres simptme Hartklppings Sweterige handpalms Krtasemigheid Hfpyn Bewerigheid, in bene, arms en/f hande Skenlappers p m~ maag Gebalde vuise f geklemde kake Nagmerries Ander Vr die pname Tydens hspitalisasie V133 165-166 I----t---t V134 167-168 1----+---1 169-170 V135 f---+----i 171-172 V136 1--_-1----1 V137 '----'-_... 173-174 V138 175-176 V139 177-178 V140 179-180 V141 181-182 --..,;. V14211-_...L- 1-183-184
;j.l~.l In watter mate is u selfbeeld bernvled deur u behandeling? Baie Matig Min V143 D 185 Geen 3.15.2 Nem 'n vrbeeld van he u selfbeejd be'invled is? V144 V145 186 187 188 ------------------------------------------- V146 V147 189 3.16.1 In watter mate is u seksuele lewe met u metgesel be'invled deur u hspitalisasie? Baie Matig Min V148 D 190 Nie van te passing 3.16.2 Indien daar 'n invled was, wat su u se het die grtste invled gehad? Fisiese simptme (ss megheid, naarheid, mndsere) Fisiese vrkms {haarverlies, uitslag V149 191 p vel} Gebrek aan privaatheid in die hspitaal Nie van tepassing 0
.:1.10:1 -mwatter mate is u selfbeeld be'invled deur u behandeling? Baie Matig Min Geen V143 D 185 3.15.2 Nem 'n vrbeeld van he u selfbeeld be'invled is? V144 186 V145 187 V146 188 V147 189 3.16.1 In watter mate is u seksuele lewe met u metgesel be\'nvled deur u hspitalisasie? Baie Matig Min Nie van tepassing V148 D 190 3.16.2 Indien daar 'n invled was, wat su u sa het die grtste invled gehad? Fisiese simptme (ss megheid, naarheid, mndsere) Fisiese vrkms (haarverlies, uitslag p vel) Gebrek aan privaatheid in die hspitaal Nle van te passing V149 0 191
J.17 He wa-su werk be'invled deur u hspitalisasie? My werkgewer het aan my slekteverjf te~estaan Ek mes nbetaalde verlf geneem het My bevrderlngs mntlikhede Is in gedrang as gevlg van my lang hspitalisasie My werkgewer het my tegemed gekm sver dit m ntlik was Ek mes p vervregde penslen gaan Ek is medies ngeskik verklaar My werkgewerlkllegas het my ndersteun deur my gereeld te besek Ek het geen I?rbleme ervaar nie Ander (spesifiseer).. Ja Nee NVT ViS0 192 Vi5i 193 V152 194 V1S3 195 V1S4 L-.[_-'---' 196 V1S5 197 V156 198 V157 199 V158 200 V159EB 201 V1S0 202 3.18 Su u graag wu ho dat 'n persneellid van die praktyk met u werkgewer mes skakel m u verblyf in die hspitaal te bespreek? I~:e Mtiveer bgenemde antwrd V161 0 203 V162 204 V163 205 V164 206 V1S5 207
J.11 "e was uwerk be'invled deur u hspitajisasie? My werkgewer het aan my siekteverlf tegestaan Ek mes nbetaalde verlt geneem het My bevrderings mntlikhede is in gedrang as gevlg van my lang hspitalisasie My werkgewer het my tegemed gekm sver dit mntlik was Ek mes p vervregde pensien gaan Ek is medies ngeskik verklaar My werkgewer/kllegas het my ndersteun deur my gereeld te besek Ek het geen prbleme ervaar nie Ander (spesifiseer) Ja Nee NVT V150 V151 ['------'-_... V152 V153 V154 V155 V156 V157 V158 V159B 201 V160 192 193 194 195 196 197 198 199 200 202 3.18 Su u graag wu he dat 'n persneellid van die praktyk met u werkgewer mes skakel m u verblyf in die hspitaal te bespreek? I~:. V161 D 203 Mtiveer bgenemde antwrd V162 V163 V164 V165 204 205 206 207
.l.h1.1 ::lou U graag wu he dat daar meer inligting aan u werkgewer verskaf wrd insake u stamsel-rplanting? I~:. D V166 208 3.19.2 Indien u ja geantwrd het p vraag 3.20.1, beantwrd die vlgende vraag. (Merk almal wat van tepassing is) Op watter wyse sal u vrstel met daar inligting aan u werkgewer verskaf wrd. Ja Nee 'n Persnlike besek aan u werk gewer vanaf In persneellid van die praktyk Deur middel van 'n brsjure algemene inllgting te verskaf r u behandeling 'n Oprep na u werkgewer m algemene inligting te verskaf. V167 209 V168 210 V169 211 3.20 Is u algemene finansiele psisie be'invled deur u hspitalisasie? I~:e 3.21 In watter mate is u mediese fnds be"fnvled deur u stamselrplanting? My mediese fnds het aile kste gedra. Ja Nee My mediese fnds is uitgeput na die Ja Nee stamselrplanting Ek mes bybetalings betaal het Ja Nee Ek is 'n privaat pasient en dra my eie kste self Ja Nee V170 D 212 ffi 213 V171 V172 214 ffi V173 215 V174 216
3.19.1 Su u graag wu he dat daar meer inligting aan u werkg~wer verskaf wrd insake U stamsel-rplanting? I~:e D V166 208 3.19.2 Indien u ja geantwrd het p vraag 3.20.1, beantwrd die vlgende vraag. (Merk almal wat van tepassing is) Op watter wyse sal u vrstel met daar inligting aan u werkgewer verskaf wrd. Ja Nee 'n Persnlike besek aan u werk gewer vanaf 'n persneellid van V167 209 die praktyk Oeur mid del van 'n brsjure algemene Inligting te verskaf r u behandeling V168 210..._-'----' 'n Oprep na u werkgewer m ai V169..._-'--_.-1 211 gemene inligting te verskaf. 3.20 Is u algemene finansii:ue psisie be'invled deur u hspitalisasie? I~:. D V170 212 3.21 In watter mate is u mediese fnds be"fnvled deur u stamselrplanting? My mediese fnds het aile kste gedra. Ja Nee V171 [===c:=j 213 My mediese fnds is uitgeput na die Ja Nee V172 CLJ 214 stamselrplanting Ek mes bybetalings betaal het Ja Nee V173 ~ 215 Ek is 'n privaat pasient en dra my eie Ja Nee V174 CLJ 216 kste self
3.22 He sien u die tekms vir use If? V175 217 V176 218 --------------------------------------- V177 219 --------------------------------------- V178 220 3.23 Is daar enigiets anders wat u su aanbeveel waarp ns kan let? V179 221 222 ---------------------------------------- V180 223 ---------------------------------------- V181. V182 224 ---------------------------------------- ~--~--~ DANKIE VIR U SAMEWERKING III
3.22 He sien u die tekms vir uself? ---------------------------------------- ---------------------------------------- V175 V17G V177 V178 217 218 219 220 3.23 Is daar enigiets anders wat usu aanbeveel waarp ns kan let? V179 ---------------------------------------- V180 ---------------------------------------- V181. V182 ---------------------------------------- 221 222 223 224 DANKIE VIR U SAMEWERKING III
- ~~'w(ut;;;u nuni'aait{e: THE EMOTIONAL EXPERIENCE OF A BONE-MARROW rn TRANSPLANT FOR OFFICE USE RESPONDENT NUMBER INSTRUCTIONS:.. Mark nly the relevant answer r as indicated: Example V1 1.2 IMALE FEMALE X In this questinnaire a stem cell transplant and a bne-marrw transplant are cnsidered as the ;ame prcedure. 5ECTION 1 BIOGRAPHICAL DETAILS 1.1 Gender MALE FEMALE.v2D 3.2. Current age years 1.3 Marital state. va I...-_...l.-._--' Single Married Divrced Estranged WidwlWidwer I. V4 D 6 C-habit OTHER '(specify) 4 Hw many children d yu have? Number Nne 1 2 3 4 5 r mre V6 7-8 9-10
2 1.5 Where d yu live? In Pretria v7d Outside Pretria 11 1.6 What are yur educatinal qualificatins? N training Standard 8 (Grade 10) r lwer. Matric. (Grade. 12) Diplma.Degree vad 12
3 SECTION2 MEDICAL DETAILS 2.1.1 What type f nclgical r haematlgical state f sickness V9 '---_-'--_-'113-14 d yu have? 2.1.2 In which yeare were yu diagnsed with yur illness? V10 ~ ~ ~ ~ ~! 15-18.2.1 Did yu receive chemtherapy befre the stem cell transplant? V11D 19 2.2.2 If yu have answered yes t questin 2.2.1 answer the fllwing questin. Where did yu receive treatment? Cnsulting rms Mary Ptter ward Other V12D 20 1.1 D yu think it isimprtanttbe prepared befre underging a stem cell transplant? Iyes I: \. N I Mtivate yur answer.v13d V14 V15 Vi6 V17 V18 21 22-23 24-25 26-27 28-29 30-31
.4 Was the preparatin that yu and yur family received with the 4 team f the bne-marrw transplant sufficient? I::s I I V19D 32 Mtivate yur answer V20 V21 1----4-----1 33 34 V22 '--_-l-_--l 35.l,5 What kind f infrmatin d yu think is f the utmst imprtancefr a prspectivebne-marrw transplant patient? (Mark everything applicable) " IGeneral ergress f treatment I I V23D 36 IEmtinal im(!act fthe treatment! I v2"d 37 Guidelines fr the management f the perid. ' I V25D 38 Generarinfrmatin regarding the ward; fr example v2sd 39 visiting'hurs, etc~ T.speak.t a,bne-marrw transplant patientwh " v27d 40 has already undergne the prcedure Mre specific infrmatin regarding: I. a) "Harvesting.f the stem cells; if applicable, V28D 41 b) IAdministering f high dsages chemtherapy I v29d 42 Ic), ISide;.effects f the chemtherapy I I v3d 43 ld), I Perid f islatin I I V31,D 44 Ie} IEmtinal im~act f the prcedure I I V32D' IFunctining f the 'inulti-prfessinalteam ' I v~3d 46 IOther V34D 47 I I 45
5...6 Hw did yu experience the high dsage chemtherapy? Painful Uncmfrtable Manageable. V35D 50 N discmfrt. Which f the fllwing.symptms.didyu experience during.. yur hspitalisatin? (Mark every thing applicable) Nne Headache Insmnia Muscle spasms Tiredness Nausea Weakness Other (spec!fyt.. V36 51 V37 52 V38 53 V39 54 V40 55 V41 56 V42'. 57 V43 58-59 V44 D 60-61
6..;ECTION 3 PSYCHO-SOCIAL DATA,1 Whatfeelings did yu experience befre and after the stem cell transplant? (Mark everything applicable) FEELINGS BEFORE stem AFTER stem cell transplant cell transplant Feeli'!9s f shck Feelings f-anxiety F.eelingsf. happiness. Feelings f irritability Feelings fdepressin Feelings' f guilt Feelings fanger Feelings f uncertainty. Feelings f insecurity Feelings that yu-are punished Neutral' V45 1-----1 62-63 V47 64-65 1----\ V49 V51 V53 f--i f-----i 66-67 68-69 70 71 V55 72 73 \----\ V57 V59 V61 V63 t-----l f----i 1----\ 74-75 76-17 78-79 80-81 V65 82 83 '--_... t2. What is yur mst imprtant experience regarding yur illness? Acceptance rmy illness Thankful thati am alive lam healthy I an disappinted BEFORE stem AFTER stem cell transplant cell transplant V66 D VB7 D 84 85 I d nt want t talk abut the situatin., \. preferably want t be left alne Unsure abut the future '.
7 "\.3 Did'yu experience any fthe under-mentined emtins befre and after yur treatment? BEFORE stem. AFTER stem. cen transplant. cell transplant I was afraid f death I was afraid f the future V69 V71 t---t 86-87 88-89 I was afraid f the side-effects f the treatment twas wrriedabutmy family I wasafraid.thahwili feel alne. V73 '-----' V75D v77d 90-91 92-93 94-95 3.4. Hw ften d yu thinkabut yur illness? The whle day IAlways Frequently. Seldm Never V78D 96 5 Wh supprted yu during yur hspitalisatin? (Mark all the rle players) Spuse V79 97 Friend 7?7.. V80 V81 98 99 Family V82 100 Friends, V83 101 Chruch friends. V84. 102 Other (specify) V85 103 V86B 104 V87.. 105 'j., "
8 3.6 What prfessinal persns supprted yu during yur hspitalisatin? (Mark all the rle players) Medical practitiners Nursing staff Scial wrker MinisterlSpiritual'leader Other (specify) V88 I----l Va9 1----1 V90 I----l V91 V92 1...----.1 106~107 108~109 110-111 112-113 114-115 V93D 116 When dyu think shuld the scial wrker see' yu fr cunselling? (Mark everything applicable ). Befre the stem cell transplant ' ' During,yur hspitalisatin After yur discharge V94 I----l V95 1---1 V96 1.-----' 111 118 119 3.8 After yur admissin t the ward, did yu experience any changes in yur marital relatinship Ifriendship with yur spuse I meaningful ther? (Mark every item that,is applicable) My relatinship imprved My relatinship is strnger My relatinship has deterirated My rle has changed I experience a lack f supprt 1 experience cnflict I experience that my partner avids me V97 V98 V99 1----1 1----1 1----1 V100 I-----l V1 01 1------1 V1021----l V103 1...---' 120 121 122 123 124 125 126
9.. 3.9 After yur admissin t theward, did yu experience any changes in yur relaltinship with yur family?. (Mark every item that is applicable) My relatinship imprved My relatinship is strnger My relatinship has deterirated My rle has changed I experience a lack f supprt I experience cnflict J experience that my family avids me V 104 1----1----1 127 V105 1--_-1 1 128 V106 1-----1----1 129 V107 I----!----I 130 Vi 08 1--_-1 1 131 Vi 09 1--_+-_-1 132 V110 '---_..1.-_--' 133 3.10 What aspects influenced yur scial interactin (e.g. visiting)? (Mark every item that is applicable) Physical symtms (nause~ muth sres, tiredness) Physical appearance (rash, lss f hair) Hspitalisatin Perid f islatin (friends are advised t visit yu later at hme r after yu are ut f islatin). Family and friends live far away Viii 134 V112 135 V113 136 V114 137 V115D 140 ; 11 What changes were there in the family set-up at hme during yur hspitalisatin? (Mark every item that is applicable) Mre respnsibilities nj'ur spuse Mre respnsibilities n family and friends t help Yes Yes N N ViiS 0 V117D 141~142 143-144 with pratical arrangements There was mre internal tensin in the husehld There were sme changes in rles Other Yes Yes Yes N N N V118 V119 V120 145-146 147-148 149-150 V121D 151-152 V122D 153-154
-fu,.12 Did yur rle at hme change after yur discharge? (Mark every item that is applicable) I needed help with practical aspects (e.g. bathing). because I was still ven weak Family members relieved met frm my respnsibilities s that I culd recl!perate. Wrries and prblems were kept away t avid my being unnecessarily l!p_set Family members were ver-prtective f my health and wellbeing My weakened cnditin frustrated my family and me V123D 155 V1240 156 V1250 157 V1260 158 V127D 159 3.13 Did yu experience tensin befre and/r during yur hspitalisatin? Extreme tensin Mderate tensin Little tensin N tensin Befre admissin After admissin V12SD 160 V1290 161 Mtivate V130 162 V131 163 V132 164 3.14 What types f stress symptms did yu experience? (Mark every item that is applicable) Befre admissin After admissin Pa!E.itatins Sweaty palms Shrtness f breath Headache Trembling in legs, arms and/r hands) Butterflies in my stmach Clenched fists r clenched jaws Nightmares Other V133 165-166 1---+---1 V134 161-168 V13S 169-170 V13S 171-172 V137 173-174 V13S 175-176 V139 171-178 V140 179~80 V141 181-162 V142 \I-!183-184
11 3.15.1 T what extent was yur self~image influenced by yur treatment? Much Mderate Little Nne V143D 185 3.15.2 Give an example f hw yur self-image was influenced. V144 V145 V146 1----1 1----1 1----1 V 147 '--_... 186 167 188 169.T what extent was yur sexual life with yur partner influenced by yur. hspitalisatin? Much Mderate Little. -. Nt applicable V148D 190 3,16.2 It there was any influence, what wuld yu say had the mst influence? Physical symptms (e.g. tiredness, nauseus, muth sres) Physical appearance (lss f hair, rash) Lack f privacy in the hspital Nt applicable V149D 191
12 3.17 In what way was yur wrk influenced by yur hspitalisatin? Yes N NfA M_y emplyer granted me sick leave I had t take unpaid leave The pssibilities fr prmtin was in questin as a result f the lng perid f my hspitalisatin My emplyer accmmdated me as fas as pssible I had t g n early retirement I was declared medically unfit My emply'er/clleagues supprted met by, visiting me regularly 1 experienced n prblems Other (specify) V 150 1--4---1 V151 V152 1--_..l.-_...l V153 1---4----1 V 154 1---1---1 V1551-_-I-_...j V156 L..-_'!'-_...J V V 192 193 194 195 196 197 198 199 200 V159u---J 201 V160~ 202 Wuld yu have preferred that a staff member f the practice cmmunicate with yur emplyer t discuss yur stay in the hspital? I::s. 1 I V161D 203 Mtivate yur answer, V162 1--4---' V163 1--_-1-_--1 V164 1--4----1 V165 L...-_--l--_...l 204 205 206 207 3.19.1 Wuld yu prefer that yur emplyer is supplied with mre infrma~ tin regarding stem cell transplant? \::s I : I V166D 208
13 3.19.2 If yu have answered yes t questin 3.19.1, answer the fllwing questin: (Mark every item that is applicable) In which way d yu think infnnatin shuld be supplied t yur emplyer? Yes N A persnal visit t yur emplyer by a staff member 209 f the practice By means f a brchure giving general infrmatin V16al,-_-'------' 210 regarding yur treatment A telephne call t yur emplyer t give general V169... 1 _-'-------' 211 infrmatin 3.20 Is yur general financial psitin influenced by yur hspitalisatin? I::s 1 1 v170d 212 3.21. T what extent was yur medical aid influenced by yur stem cell transplant? My medical aid paid all csts Yes N V171 1----1-----1 213 My medical aid is exhausted after the stem cell Yes N V172 1----;----; 214 transplant I had t make extra payments Yes N I am a private patient and am respnsible fr my Yes N wn csts V173 1-_+-_-; 215 V174 216 '-----'-----' 22 Hw d yu see yur future? V175 1---1 217 V1761----l 218 V177 1----1 219 V178 "'---- 220 3.23 Is there anything else that yu wuld like t draw ur attentin t? V179 I----i 221 V180 1----1 222 V181 1---; 223 V182 '---... 224 THANK YOU FOR YOUR CO-OPERATION!!!
BYLAAG C: INGELlGTE TOESTEMMING WAT OEUR RESPONDENTE VOL TOOl IS 276
Dr. Graham L Chen, Dr. Richard WEek & Dr. Cenraad F Slabber MBChB(UCT). FCP (SA) MBChB (UP). MMed (Int). FCP (SA) B.Se. (Med). MBBCh(Wlte). FCP (SA) Specialist Physicians/Medical Onclgists Mruy Ptter Onclgy Center Practice Cellular Phnes Crrespndence Mary Ptter Onclgy Center Dr. GL Chen 082 6061150!8l1577 Brklyn Square Little Cmpany f Mary Dr. RW Eek 083 604 0266 0075 (+27-12) 346-6701 Or. CF Slabber 0824163853 Pretria, Suth Africa (+27-12) 346-6690 Fax: (+27-12) 346-6560 2001-06-25 Particiflants Neme Date Principal Investigatr Hannetjie Opperman Mary Ptter Onclgy Center Little Cmpany f Mary Pretria Infrmed Cnsent 1. TItle f study "Die belewenls van'n beenmurgrptantingspasi!nt, 'n maatskaptike werk perspektief. " The experience f a bne marrw transplant patient: a scial wrk perspective". 2. Purpse f study The purpse f this study is t investigate psych-scial impact f a bne marrw transplant n a patient. 3. Prcedures I will asked the patient n his/her first visit t the nclgist after hislher disharge frm the hspital, after bne marrw transplant prcedure, t fil! ir:t a questinare f 14 pages. The questinare will take apprximately 20 munutes t fill in. 4. Risks and discmfrts There are n knwn medlcial risks r discmfrts assciated with this prject. 5. Benefits I understand there are n knwn direct benefits in my participating in this study. Hwever, the results f the study may help researchers gain better understanding f hw patients experience bne marrw transplants and thereby imprve service rendering. 6. Praticipan~s Rights I may withdraw frm participating in the study at any time. 7. Financial Cmpensatin N reimbursement f any kind will be paid t respndents. Partaking in the interviews is VOluntary.
8. Cnfld~ntialfty In rder t recrd exactly a ques~inaire will be prfided by the Principal Investigatr. The results f this study will be refelected in a research reprt and will be published in prfessinal jurnals r presented' at prfessinal cnferences, but the identity f the respndents will nt be revealed unless required by law. 9. If I have any questins r cllcerns, I can call Hannetjie Opperman at (012)' 348 6701 r cell n. 083 306 4489 any time during ffice hurs. I understand my rights as a research subject and I vluntarily cnsent t participatin in this study. I understan~ what the study is abut and hw and why It Is being dne. I will receive a sighed cpy f this cnsent frm. Sabject's Signature Date Signature f InvestIgatr
BYlAAG 0: ETIESE KOMITEE GOEOKEURINGVAN DIE UNIVERSITEIT VAN PRETORIA 277
2001-08-14 Mev J A Opperman Psbus 32797 GLENSTANTIA 0010 Universiteit van Pretria Pretria 0002 Republiek van Suid-Afrika Tel (012) 420-4111 Faks (012) 420-2404 http://www.up.ac.za Fakulteit Geesteswetenskappe Departement Sielkunde Geagte Mev Opperman AANSOEK OM ETJESE GOEDKEURING VAN NAVORSING Die navrsingsetiekkmitee bet die ntbrekende stukke ter ndersteuning van u aansek vir navrsing vir die MA (MW}-graad, in ntvangs geneem. U aansek vlden nu aan al die vereistes en wrd gedgekeur. Graag wens ek u net die beste te vir die uitvering van u navrsing. Vriendelik die uwe ~.. PrfD Beyers VOORSITTER : NAVORSINGSETIEKKOMlTEE cc. Dr C L Crbnat Departement Maatskaplike Werk
Studenten: 9335021 Afskrif aan: Dr CL Carbnatt Ons verw: Me P West Afsklif vir u inligting Tel: (012) 420-2736.~ Faks: (012) 420-2698 19 Nvember 2001 Geagte me Opperman STUDIERIGTING: MA (Maatskaplike Werk) Met genet:! deel ek u mee dat die vlgende gedgekeur is: ONDERWERP: LEIER: Die emsinele belewenis van 'n beenmurgrplanting: 'n maatskaplikewerkperspektief dr CL Carbnatt MEDE-LEIER: U aandag wrd in besnder p die vlgende gevestig: 1) TERMYN VAN REGISTRASIE U met vir minstens een akademiese jaar as student vir die magistergraad geregistreer wees vrdat die graad tegeken kan wrd. 2) JAARLIKSE HERNUWING VAN REGISTRASIE U registrasle met jaartiks aan die begin van elke akademiese jaar hemu wrd ttdat u aan al die vereistes vir die magistergraad vlden het. Geen herregistrasie sal na 31 Maart aanvaar wrd nie. U sal slegs geregtig wees p die leiding van u lejer indien u jaarliks bewys van registrasie aan hm vrle. 3) TYE VAN INDIENING VAN VERHANDELING/SKRIPSIE Wrd jaartiks in die kalender aangedui. 4) GOEDKEURING VIR INOIENING Vir eksamendeleindes met u minstens vldende eksemplare vir elke eksaminatr indien tesame met 'n skrifteuke verklaring van u leler dat hy die indiening van die verhandeling gedkeur. Die verklaring is by die Fakulteitsadministrasie beskikbaar. 'n Bedrag van R45 ten psigte van mikrverfilming met by Indlening van die verhandeling/skripsie by die kassiere betaal wrd. 5) ADOISIONELE EKSEMPLARE VAN DIE VERHANDELING/SKRIPSIE Afgesien van die eksameneksemplare, met 'n kandidaat nag een gebinde eksemplaar en een ngebinde hekntras A4-eksemplaar vir mikrverfrlming indien. Die twee addisinele eksemplare met minstens een maand vr die prmsieplegtigheid by die Fakulteitsadministrasie ingedien wrd. in gebreke waanan die graad nle by die betrkke plegtigheid tegeken sal wrd nie. Hierdie eksemplare mag k gelyldydig met die eksameneksemplare ingedlen wrd. 6) VOORSKRIFTE IN VERBANO MET DIE VOORBEREIDING VAN DIE VERHANDELING/SKRIPSIE ASOOK DIE SAMEVATIING IS OP DIE KEERSY VAN HIERDIE BRIEF UITEENGESIT. K FAKULTEIT GEESTESWETENSKIIPPE OR.:...V..;;.A_N;...;D4;...;.E;...O_EK_A_AN OFFICE OF THE DEAN FACULTY OF HUMANITIES Die uwe..:.;a;,;.;nt;,;.o... \ 1 2001-11- 2 9. UNIVERSITE1T VAN PRETORIA UNIVERSITY OF PRETORIA namens DEKAAN : GEESTESWETENSKAF PE PRETORIA 0002 I.:> vv-:lu:l